Mulher adota bebê com doença rara e pede ajuda para custear tratamento: 'ele sofre muito'

Lucilene é mãe biológica de três filhos adultos e decidiu adotar irmãos gêmeos. Sem tratamento gratuito em Gurupi, ela se mudou para Palmas, onde filho recebe cuidados pediátricos no HGP.

Publicado em: 11 de Julho de 2019
Foto Por: Arquivo Pessoal
Autor: G1 Tocantins
Fonte: G1 Tocantins
Bebê sofre de doença renal rara

A autônoma Lucilene Souza, 49 anos, mudou completamente de vida ao resolver adotar irmãos gêmeos. Mãe biológica de três adultos, a moradora de Gurupi precisou se mudar para Palmas por causa do tratamento de um dos filhos, que sofre uma doença renal rara. Sem condições de arcar com as despesas, ela pede doações.

As crianças, adotadas ainda recém-nascidas, têm dois anos e dois meses. Lucilene conta que não sabia da doença de um dos filhos e que sintomas apareceram aos quatro meses.

"Casei muito nova e tive os filhos muito cedo. Queria um bebê e adotei os dois porque não queria separar os irmãos. A mãe biológica disse que eu teria mais cuidado com eles", lembra.

Lucilene explica que o filho foi diagnosticado com síndrome nefrótica: doença rara que afeta os rins e dificulta a passagem de líquido. Quem tem a doença pode ficar dias sem urinar. Em maio deste ano o garoto precisou se separar do irmão por conta do tratamento, que não é feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em Gurupi. Agora, no Hospital Geral de Palmas, o garoto recebe cuidados pediátricos.

A mãe conta que por causa da dificuldade para urinar, o filho fica inchado. "Ele sofre muito. Sofrimento total. Ele precisa de uma alimentação especial, fralda especial, porque é alérgico e está cheio de coceira. Precisa de muita coisa. Isso é para o resto da vida", conta.

Desde quando o bebê começou a frequentar hospitais, os parentes arrecadam dinheiro para comprar alguns medicamentos e alimentação balanceada. A mãe, que tem uma horta e vende o que produz, não conseguia, sozinha, custear o tratamento. Entre as campanhas há uma 'vakinha online'.

"O tratamento é para o resto da vida. Se ele viver 20, 30, 40 anos. Eu preciso de ajuda para esse tratamento", explica a mãe.

Lucilene disse que o outro filho não tem problemas de saúde, mas ficará passando por avaliação, já que os sintomas podem aparecer com o passar dos anos.

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